Mon Histoire Périnatale: Comment J’ai Vécu avec une Importante Hernie Incisionnelle Pendant Trois Ans Après ma Césarienne Sans le Savoir

By Avril 27, 2023Non classifié(e)

Par une patiente de Nuvo Physio

 

Comment tout a commencé

Mon parcours en tant que mère a commencé en 2018 quand je suis tombée enceinte de mon premier fils à l’âge de 31 ans. Jusque-là, j’avais toujours été en bonne santé, fait de l’exercice et suivi un régime végétarien équilibré. Sans souci, je m’imaginais aimer la grossesse et avoir un petit ventre mignon. Cependant, ce n’est pas ce qui est arrivé.

J’ai vécu neuf mois de nausées, de vomissements, de brûlures d’estomac, de palpitations cardiaques, d’étourdissements et d’enflures. J’ai pris 75 livres avec cette grossesse, plus de la moitié de mon poids corporel de départ. Certaines personnes de mon entourage ont été choquées par mon apparence, mais je n’y ai pas beaucoup prêté attention, car je faisais confiance à mon corps pour « faire ce qu’il avait à faire » pour créer une nouvelle vie. Mon ventre était à l’opposé de ce que je m’étais imaginé ; il était énorme. J’étais aussi terrifiée à l’idée d’accoucher, et je pense que mon fils le savait, car il avait deux semaines de retard.

La veille de la date prévue pour l’accouchement planifié, j’ai commencé à avoir des contractions et j’ai perdu les eaux à la maison. Ce fut un accouchement difficile avec beaucoup de complications pour moi et le bébé, et j’ai fini par vivre une césarienne d’urgence après 13 heures de travail. L’opération elle-même a été, d’une certaine manière, très traumatisante pour moi. Je criais de douleur pendant qu’ils me précipitaient vers la salle d’opération ; je leur ai dit que la péridurale que j’avais eue plus tôt s’était beaucoup dissipée et que les mauvaises sensations reprenaient le dessus. Il y avait tellement de gens entassés autour de moi qui me répétaient de respirer. Une personne m’a dit que si cela faisait vraiment trop mal, ils m’endormiraient. Quand mon mari est arrivé dans la salle, je lui ai dit à travers de grands sanglots que j’avais très mal et qu’ils allaient m’endormir. Il m’a regardé avec inquiétude et m’a dit « ils ont déjà commencé ».

J’ai été choqué qu’ils continuent tout simplement pendant que je souffrais. Rétrospectivement, ils accomplissaient le nécessaire pour le bébé, dont le rythme cardiaque était devenu irrégulier, mais sur le coup je me suis sentie trahie. Malgré tout, je ne pouvais pas me plaindre ou même parler à ce stade, et je me suis contenté de pleurer pendant le reste de l’opération. Lorsque le bébé est né une demi-heure plus tard, j’ai été soulagé de l’entendre pleurer. Ils m’ont dit qu’il était en bonne santé, mis à part une infection qui nécessiterait des antibiotiques. Peu de temps après, j’ai ressenti une vive douleur. Je leur ai demandé ce qui se passait et ils m’ont répondu « cela fait mal parce qu’on a sorti ton utérus pour le nettoyer ». J’étais tout à fait abasourdie et à ce jour, je ne sais toujours pas si l’on peut réellement nettoyer un utérus de cette manière, mais c’est ce qu’ils m’ont dit.

 

Mon rétablissement post-partum et les premiers indices que quelque chose n’allait pas

Deux jours plus tard, la curiosité de voir à quoi ressemblait mon nouveau corps a pris le dessus. Je me suis levée de mon lit d’hôpital pour jeter un coup d’œil sur mon ventre pour la première fois depuis l’accouchement. Je ne m’attendais pas à ce qu’il soit aussi gros qu’il l’était. Pour moi, il ressemblait à une grosse orange avec beaucoup de bosses et de fossettes. Heureusement, je n’ai pas ressenti beaucoup de douleur après la césarienne et j’ai commencé à faire des marches après quelques semaines. J’étais vraiment motivée par l’idée de commencer à perdre tout le poids que j’avais pris et de me sentir à nouveau comme moi-même. Je m’imaginais mettre mes vêtements d’avant la grossesse, de sortir avec le bébé et de me sentir bien.

J’ai fait beaucoup d’efforts pour réaliser ce rêve, et après une année complète de régime et d’exercices assidus (musculation et vélo d’exercice), j’ai perdu tout le poids que j’avais pris pendant la grossesse. C’est à ce moment-là que j’ai réalisé que quelque chose n’allait pas avec mon corps. J’étais revenu à mon poids précédent, mais je ne me ressemblais pas. La région allant de mon nombril jusqu’à sous ma cicatrice de césarienne avait ce que je décrirais comme étant une énorme bosse ronde. La bosse était si grande que je me suis débarrassé de tous mes vêtements ; ceux dont je voulais désespérément remettre depuis un an. J’ai acheté de nouveaux vêtements très amples dans le but d’essayer de cacher la bosse. C’est à ce moment que j’ai commencé à perdre confiance dans mon apparence, mais aussi dans ma croyance que mon corps « savait ce qu’il faisait ». Je sentais que mon corps avait une apparence étrange. Au premier coup d’œil, c’était comme si j’avais encore un bébé, mais seulement dans la moitié inférieure de mon ventre.

J’ai commencé à faire des recherches dans ma région pour trouver une physiothérapeute, mais tout ce que je semblais trouver était des spécialistes du sport ou des blessures. Pourtant j’avais besoin d’aide. Quand je marchais, j’avais l’étrange sensation que mes organes « se déversaient » hors de mon corps, et quand j’appuyais sur cette zone, j’entendais même ce qui ressemblait à un grondement d’estomac. Pour contrer cette bizarre impression, j’ai commencé à porter uniquement des sous-vêtements ou des leggings de soutien.

C’est à ce moment que j’ai senti que chaque « couche » de moi avait changé, de mes vêtements extérieurs à mes sous-vêtements, ainsi que ma peau, mon intérieur, mes pensées et même mon âme. Je ne me sentais tout simplement plus moi-même. J’ai vraiment eu du mal avec cela, parce qu’une partie de moi me disait que je devrais être reconnaissante pour ce que mon corps avait accompli en tant que mère, et je me sentais aussi superficielle de m’inquiéter de mon apparence. Je me répétais sans cesse que personne à part moi ne se souciait de mon ventre, mais je ne pouvais pas m’empêcher de détester cette nouvelle partie de mon corps. Au désespoir, j’ai recommencé mes recherches en ligne et c’est là que j’ai appris pour la première fois que plusieurs mères souffrent d’une diastase des abdominaux. Personne, pas même mon médecin, ne m’en avait parlé. Je me suis dit que c’était à coup sûr ce que j’avais. J’ai consulté ma docteure qui m’a donné quelques exercices à faire et m’a conseillé de trouver un physiothérapeute.

 

 

Ma deuxième grossesse

J’ai donc recommencé mes recherches, mais c’est à ce moment que j’ai appris que j’étais enceinte de mon deuxième fils. J’ai naïvement pensé que mon corps changerait de toute façon, alors je n’ai pas pris la peine de trouver. Cependant, j’ai commencé à consulter de nombreux médecins différents parce que ma grossesse était considérée comme étant à haut risque en raison de certaines complications.

Chaque fois que je rencontrais un nouveau médecin, je mentionnais que quelque chose n’allait pas avec mon ventre, et en effet au cours des six premiers mois, il ressemblait plus à une grosse lettre majuscule « B » au lieu d’un ventre de grossesse standard. Seulement une docteure en a fait un cas et m’a dit, sans préambule, « c’est ton utérus, il est bombé vers l’avant. Tu auras besoin d’une intervention chirurgicale pour réparer le tout après l’accouchement. » J’étais très préoccupée par ce que je venais d’apprendre, mais elle n’avait pas d’information supplémentaire, alors je me suis dit que je continuerais à parler à plus de médecins.

À un mois de l’accouchement, un des docteurs m’a informé que mon utérus s’était déchiré lors de mon premier accouchement, qu’ils l’avaient recousu en forme de « T » et que je n’étais pas candidate à l’AVAC. Encore une fois, j’étais tout simplement sans mot. Comment personne ne me l’avait dit dans les jours suivants la naissance ? Le peu de confiance qu’il me restait pour le système de santé m’a complètement quitté. Je me sentais profondément en colère, mais je me suis convaincue que je n’avais pas d’autre choix que de passer à autre chose. En tant que mère, j’ai instinctivement choisi de me concentrer sur mes enfants plutôt que de m’apitoyer sur mon sort.

En préparation pour ma deuxième césarienne, on m’a demandé de rencontrer la chirurgienne qui effectuerait mon opération. J’ai senti l’espoir me revenir, car je pouvais enfin poser des questions à quelqu’un de bien informé sur le problème auquel je faisais face. Mais ce jour-là, j’ai vécu une autre grosse déception. La clinique des grossesses à risque avait perdu mon dossier, alors la chirurgienne m’a demandé de lui raconter ce que je savais de ma condition. Après avoir bien expliqué pourquoi ma grossesse était à risque, j’ai ajouté que je soupçonnais que quelque chose s’était mal passé lors de mon premier accouchement, que mon ventre avait l’air vraiment bizarre, que je voulais qu’elle m’examine, et que je me demandais si elle pouvait recoudre mes muscles abdominaux ensemble après la césarienne à venir. Je n’ai pas eu la réponse tant souhaitée. Malheureusement, je n’ai pas été examiné et j’ai finalement appris que cette chirurgienne ne ferait pas l’opération puisqu’elle ne sera probablement pas de garde la journée prévue. J’ai quitté cette clinique en colère, désespérée et désorientée quant à la raison pour laquelle on a organisé cette rencontre en premier lieu.

Le grand jour de la césarienne venu, les deux chirurgiens qui m’opéraient se sont mis à parler de moi après avoir ouvert mon ventre. Je les ai entendus parler de quelque chose qui n’allait pas et qui nécessiterait une intervention chirurgicale, mais j’ai essayé de me concentrer sur l’arrivée du bébé. Le lendemain, une chirurgienne est venue dans ma chambre et m’a informé que mes muscles abdominaux s’étaient complètement déplacés de chaque côté de mon corps. Elle a mis ses mains de chaque côté de son torse juste au-dessus de ses hanches pour me le démontrer. Elle a dit que son collègue plus expérimenté n’avait jamais vu un cas de séparation abdominale aussi grave et que j’aurais besoin d’une intervention chirurgicale pour la corriger. Elle n’avait pas plus d’informations. Pour moi, cela n’a fait que solidifier mon auto-diagnostic; que j’avais une diastase.

 

Est-ce réellement une diastase après tout ? 

Après la naissance, j’ai commencé mon deuxième effort de perte de poids parce que j’avais encore pris 75 livres. Cette fois, j’ai commencé à faire tous les programmes que je pouvais trouver en ligne pour corriger la diastase. Je voulais désespérément prouver aux gens qui m’ont dit que j’avais besoin d’une intervention chirurgicale qu’ils avaient tort et que je pouvais réparer mon corps avec de la bonne volonté. Lors de mon rendez-vous post-partum de six semaines, j’ai raconté à ma docteure ce qui s’était passé. J’ai insisté pour qu’elle m’examine à nouveau. Cette fois, elle a dit que même si j’avais une diastase, ma paroi abdominale était « forte », de sorte que je ne devrais pas m’inquiéter de la sensation que je lui racontais vivre ; que je sentais mes intestins sous ma peau. Elle m’a donné les mêmes 2-3 exercices à faire que la dernière fois et m’a répété d’aller voir un physiothérapeute. Je lui ai rappelé ce que la chirurgienne m’avait dit à propos d’une intervention chirurgicale et elle a offert de me recommander à un chirurgien de l’hôpital. J’ai de nouveau senti de l’espoir, car je pourrais parler à quelqu’un qui comprendrait mon état et qui m’aiderait à le réparer. Je n’étais pas encore prête à me faire opérer et je voulais toujours essayer les exercices. Cependant ce que je voulais plus que tout, c’étaient des informations sur ce que je ne pouvais pas voir se passer à l’intérieur de moi. Cette bosse m’avait complètement transformée en une nouvelle personne. Je m’habillais différemment, j’avais parfois des douleurs tellement fortes dans cette zone que je devais m’allonger, et j’évitais tout exercice régulier, car je craignais d’aggraver ma diastase. En toute honnêteté, j’en voulais aussi à mon mari parce que mon corps avait tellement changé pour créer notre famille, mais il était resté le même.

Deux semaines plus tard, j’étais tellement heureuse et soulagée lorsque ma docteure m’a appelée pour me dire que le chirurgien de l’hôpital me fixerait un rendez-vous. Malheureusement, seulement deux jours plus tard, elle m’a rappelé pour me dire que l’hôpital ne faisait pas ce genre d’opération et que je devais aller au privé. Elle a dit qu’elle me donnerait une prescription, et que je n’aurais probablement pas à payer de ma poche. J’ai donc commencé à chercher un chirurgien, mais en effectuant des recherches, j’ai lu qu’après avoir subi une opération de réparation abdominale, les femmes ne devraient pas avoir d’autres enfants.

Mon mari et moi avions espéré en avoir un troisième, alors je me suis sentie anxieuse et hésitante et je suis retournée au plan B — les exercices. J’ai recommencé ma recherche pour un physiothérapeute cette fois en cherchant à l’extérieur de ma région. C’est alors que je suis tombée sur Nuvo Physio. J’ai lu le contenu de leur site Web, suivi de tout leur contenu sur les réseaux sociaux. Bien que leur bureau soit à plus d’une heure de chez moi, je savais que je devais les voir, car je pouvais voir qu’ils étaient passionnés et bien informés sur la santé prénatale et post-partum. Par chance, Nuvo Physio était en effet exactement ce que je recherchais. J’ai rencontré Jennifer, et elle a pris le temps de m’écouter, de m’examiner, de me donner des exercices, de me recommander des vêtements de soutien, de placer des bandes de kinésiologie sur moi et de vérifier mon progrès. Je ne me suis jamais sentie jugée ou désespérée, je me suis finalement sentie prise en charge. C’est en fait Jennifer qui m’a dit que ma bosse n’était pas seulement due à une diastase, mais que c’était aussi une hernie. Elle était aussi surprise que je n’avais jamais eu ce diagnostic.

 

 

Ma décision d’aller de l’avant avec une opération

Avec une hernie, je savais que ma seule option pour la réparer était l’opération. Après de nombreuses conversations et des moments intenses d’angoisse à la perspective de mettre fin à mes chances d’être à nouveau une mère biologique, j’ai décidé de consulter un chirurgien. Je ne savais toujours pas quoi faire, mais je ne voulais pas continuer à vivre avec des douleurs mystérieuses et un corps déformé. Je voulais au moins entendre ce que le chirurgien avait à me dire. Jennifer m’a recommandé une chirurgienne particulière, et il s’est avéré que c’est aussi cette même chirurgienne que j’avais choisie après mes recherches en ligne. Cette chirurgienne m’a immédiatement diagnostiqué une très grande hernie incisionnelle à la hauteur de ma cicatrice de césarienne, ainsi qu’une légère diastase.

Ironiquement, la hernie était si importante qu’elle ne représentait pas un risque immédiat pour la santé (aucune obstruction ne pouvait y rester), mais avec le temps, la bosse s’aggraverait. C’est à ce moment que j’ai vraiment lutté intérieurement : ai-je fait quelque chose de mal qui a par inadvertance provoqué cette condition ? Était-ce ma faute ? Étais-je trop superficielle ? Étais-je juste envers mon mari qui aurait aimé un autre enfant ? Étais-je d’une certaine façon en train de voler la vie de mon futur bébé ? Est-ce que je voulais vraiment ce troisième bébé, au risque d’aggraver ma condition et de continuer à vivre comme cela encore quelques années ? Étais-je égoïste ?

J’avais tellement de questions et j’ai trouvé cela énormément difficile. Beaucoup de gens m’ont conseillé de prioriser ma santé, mais cela ne m’apparaissait pas ce qu’une mère devrait faire. En fin de compte, ce qui m’a aidée à prendre une décision, c’est que je n’étais tout simplement pas prête à ce moment précis dans ma vie d’avoir un troisième bébé. Je n’étais pas non plus prête à continuer à vivre comme une version « altérée » de moi-même pour un nombre inconnu d’années. J’avais déjà cette hernie depuis trois ans et j’avais 35 ans. Combien de temps étais-je prête à vivre avec la sensation d’être quelqu’un d’autre ?

J’ai donc décidé d’aller de l’avant avec une réparation de la hernie nécessitant un treillis chirurgical, une réparation abdominale, une l’abdominoplastie et de la liposuccion légère. Je n’avais sans doute pas besoin de tous les « extras », qui finalement nécessiteraient une équipe de trois chirurgiens, mais je voulais sortir de ce périple avec le moins de regrets possible.

Avant l’opération, on m’a envoyé faire des analyses de sang et une IRM pour voir quels organes se trouvaient dans mon sac herniaire. Les résultats ont montré que j’avais une très grosse hernie (8 sur 8 cm) et que la bosse était remplie de mes intestins. J’ai repensé à toutes les fois où j’ai dit à des docteurs que j’avais l’impression de toucher mes organes sous ma peau. J’avais instinctivement su ce qui n’allait pas chez moi, mais je n’ai peut-être pas obtenu le diagnostic dont j’avais besoin parce que je ne savais pas poser les bonnes questions. Après tout, je n’avais jamais entendu parler de hernies incisionnelles. Lorsque j’avais effectué des recherches sur les hernies liées à la diastase dans le passé, tout ce que j’avais trouvé était au sujet des hernies ombilicales. En somme, je ne savais même pas que les hernies incisionnelles existaient avant de découvrir que j’en avais une et qu’elle était importante.

Mon opération a fini par me coûter un peu plus de 26 000 $, donc c’était une dépense importante pour ma famille. Encore une fois, j’ai senti beaucoup de culpabilité. Non seulement je dépensais beaucoup d’argent pour quelque chose que je jugeais comme superficiel (parce que je pouvais vivre avec la condition), mais je me disais aussi que « m’aimer comme je suis » ne me coûterait rien. J’ai eu du mal à me concentrer sur l’aspect médical de ma réalité. Je me sentais surtout coupable de ne plus pouvoir avoir d’enfant biologique. J’aurais peut-être pu retourner voir ma docteure et faire réparer la hernie à l’hôpital, mais je savais qu’ils ne répareraient pas la diastase ou la peau lâche, et honnêtement, j’avais perdu confiance. Au public, je ne savais pas combien de temps j’attendrais pour l’opération ou à quoi je ressemblerais en sortant. Avec une opération au privé, j’avais plus d’informations et je me sentais plus en contrôle. J’étais nerveuse à propos de l’opération parce que j’aurais besoin d’un congé (2,5 semaines puisque je télétravaille) et de six à huit semaines complètes de récupération sans soulever mes fils. Je savais qu’il serait difficile pour mon mari de prendre l’entière responsabilité des enfants pendant cette période.

 

L’opération et la convalescence

Le jour de l’opération, Jennifer de Nuvo Physio est venue assister à la procédure. J’étais vraiment heureuse d’avoir une présence amicale auprès de moi. L’opération s’est bien déroulée et quand je me suis réveillée après quelques heures, j’avais des nausées et des vertiges, mais la douleur était maîtrisée. Les premiers jours, je n’étais éveillée que 20 à 30 minutes d’affilée et je dormais la plupart du temps. Je n’ai pas beaucoup mangé non plus. C’était douloureux d’entrer et de sortir du lit et je dormais sur un coussin incliné que j’avais utilisé pendant mes grossesses. J’avais deux drains chirurgicaux et j’ai trouvé que c’était la partie la plus inconfortable de la convalescence. Normalement, les drains sont enlevés après une semaine, mais les miens produisaient trop de liquide et j’en ai fait enlever un après 10 jours et l’autre après 14 jours.

Honnêtement, j’ai été surprise par le niveau de douleur que j’ai ressentie après l’opération, c’était pire que ce que j’avais imaginé. Je ne le comparerais même pas aux césariennes. J’ai seulement commencé à ressentir une amélioration qu’après le retrait du dernier drain et j’ai pu commencer à me tenir plus droite (il est recommandé de rester le dos courbé après une abdominoplastie et je n’aurais pas pu me redresser même si je l’avais voulu). La peau de mon ventre était vraiment tendue, comme si elle pouvait se déchirer si je m’étirais trop. J’avais aussi souvent des maux de dos et ma digestion était complètement détraquée. J’avais l’impression que ma peau n’était qu’une grosse cloque. Pendant les cinq premières semaines et demie, j’ai ressenti énormément de douleur et j’étais épuisée. Un jour, alors que je me mettais au lit et que je ressentais une autre vague de douleur, j’ai commencé à me demander si peut-être cette douleur ne s’améliorerait jamais et si j’avais commis une erreur. Miraculeusement, le lendemain, je me suis réveillée et j’ai senti que la douleur s’était vraiment atténuée. À partir de ce moment, j’ai commencé à me sentir progressivement mieux et plus moi-même. À sept semaines, je me sentais plus forte et à huit semaines, je me sentais un peu comme avant mes grossesses. J’étais vraiment soulagée de ne pas ressentir d’étranges douleurs dans mon abdomen.

 

La prochaine étape

Maintenant que je suis guérie, je peux à nouveau soulever mes enfants sans problème et je l’apprécie comme je ne l’avais jamais fait auparavant. J’ai acheté de nouveaux vêtements. J’ai recommencé la physiothérapie avec Nuvo Physio pour retrouver la force que j’avais perdue dans mon abdomen. J’ai maintenant une vision positive. Je me sens à nouveau en contrôle de mon propre parcours de santé.

Dans l’ensemble, je me sens plus moi-même et je suis reconnaissante de ne plus m’inquiéter constamment de mon corps. Bien sûr, parfois je me sens triste de ne pas pouvoir avoir d’autres enfants, et je pleure, mais mon mari et moi avons décidé d’adopter si nous arrivons à un point où nous nous sentons prêts à avoir un autre enfant, ce qui est une grande source de soulagement.

Ma conclusion : Si vous sentez que quelque chose ne va pas avec votre corps, faites confiance à votre instinct et n’abandonnez pas la recherche d’un professionnel de la santé jusqu’à ce que vous obteniez l’aide dont vous avez besoin.

 

Sincèrement,

Une femme soulagée d’avoir pris contrôle de sa santé

Nuvo Physio

Author Nuvo Physio

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